Kada se jedno dete suoči sa retkom bolešću, roditelji se osim za zdravlje svog deteta bore i sa brojnim drugim izazovima, od pronalaženja odgovarajuće terapije do pitanja da li će za lečenje postojati dovoljno sredstava.
Podrška države i zdravstvenog sistema u tim trenucima je presudna.
Jedna od majki koja je prošla kroz takvu borbu je Milijana Petrović, majka Anđele, deteta sa retkim metaboličkim poremećajem. U trenutku kada je saznala za dijagnozu svog deteta, suočila se sa velikom neizvesnošću i sa potrebom da pronađe način da Anđela dobije terapiju koja joj je bila neophodna.
Milijana se obratila državnim institucijama sa molbom da njenom detetu bude omogućeno lečenje u inostranstvu o trošku države. Odgovor je stigao brzo, već nakon nekoliko dana dobila je potvrdu da će lečenje biti odobreno, jer su u tom momentu iskorišćena sva sredstva lečenja u Srbiji. Za porodicu je to značilo ogromno olakšanje, jer je jedna od briga, a to je finansijska neizvesnost, bila rešena.
Fond za lečenje dece obolele od retkih bolesti
Posebno važnu ulogu u lečenju dece sa retkim bolestima ima Fond za lečenje dece obolele od retkih bolesti. Ovaj sistem omogućava da pacijenti dobiju terapije koje su često izuzetno skupe i koje porodice same ne bi mogle da finansiraju. Kod retkih bolesti vreme često igra ključnu ulogu. Mnogi lekovi i terapije predstavljaju ogromna finansijska opterećenja čak i za najrazvijenije zdravstvene sisteme, a za pojedinačne porodice takvi troškovi su gotovo nemogući. Zbog toga je postojanje fonda koji omogućava dostupnost savremenih terapija jedan od najvažnijih vidova podrške oboleloj deci i njihovim roditeljima.
Prema podacima, kroz program podrške za lečenje retkih bolesti u Srbiji više od 1000 dece godišnje dobija terapije o trošku države. Cilj ovakvih programa je da deca, osim ozdravljenja, dobiju i šansu za kvalitetniji život, napredak i oporavak.
Milijanina ćerka Anđela je nakon duge borbe dobila odgovarajuću terapiju u oktobru 2025. godine. Ona je, prema rečima njene majke, jedino dete u Srbiji sa tom dijagnozom koje prima taj lek. Svakodnevno uzimanje terapije već pokazuje boljitak, a za porodicu to predstavlja nadu koju su dugo čekali.
Podrška institucija u zajedničkoj borbi
Srbija od 2012. godine izdvaja posebna sredstva za lečenje obolelih od retkih bolesti, čime je omogućeno da brojni mali pacijenti dobiju terapije koje su izuzetno skupe i često nedostupne porodicama bez pomoći sistema.
Za 2025. godinu za ovu namenu opredeljeno je 10,2 milijarde dinara, a sredstva se koriste za terapije dece i odraslih kojima je, prema odluci stručnih komisija, lečenje neophodno.
Osim terapija dostupnih u Srbiji, država pruža podršku i deci kojoj je potrebno lečenje u inostranstvu kada odgovarajuća mogućnost ne postoji u našoj zemlji. Takav sistem omogućava porodicama da u najtežim trenucima ne ostanu same u borbi za zdravlje svog deteta.
Na sajtu Ministarstva za brigu o porodici i demografiju nalaze se informacije, kao i kontakti, za sve one kojima je pomoć potrebna u ovakvim situacijama.
