„Mama, hladno mi je“, za većinu roditelja to je obična rečenica. Za Milijanu Petrović to je znak da u narednih petnaest minuta kreće nova borba i još jedan odlazak u bolnicu.
Njena ćerka Anđela boluje od retke bolesti, a samo tokom jedne godine čak 76 puta završila je na bolničkom lečenju.
Život ove porodice već godinama obeležavaju neizvesnost, iscrpljujuće terapije i svakodnevna borba za zdravlje deteta.
U novoj epizodi podkasta Od obraza do srca čućete razgovor sa Milijanom Petrović, o trenutku kada je saznala da njena ćerka ima retku bolest, o tome kako izgleda život između kuće i bolnice, sa kakvim se izazovima suočavaju roditelji dece obolele od retkih bolesti, ali i koliko podrška države i fondovi za lečenje mogu da promene nečiju sudbinu.
Fond za lečenje dece od retkih bolesti osnovan je kako bi mališanima kojima terapija, dijagnostika ili lečenje nisu dostupni u Srbiji bila pružena šansa za lečenje u zemlji i inostranstvu. Kroz ovaj fond finansiraju se skupe procedure, pregledi, rehabilitacija i terapije koje mnogim porodicama ne bi bile dostupne bez podrške države.
Od osnivanja 2014. godine, više od 1.300 dece i mladih upućeno je na lečenje i rehabilitaciju u inostranstvo, dok se broj dece koja dobijaju terapije za retke bolesti iz godine u godinu povećava.
Ovo je priča o snazi jedne majke, hrabrosti jednog deteta i borbi koju mnoge porodice vode daleko od očiju javnosti.
